Sagrada Familia y alumnos mediadores

El viernes 16 de noviembre Fecaparagon pudo compartir con los alumnos Mediadores  y con la comunidad educativa del colegio Sagrada Fammilia la presentación de la  asociación a la que irán destinados los ingresos del mercadillo solidario. Será la asociación “PERA” (Per sonas  y  A ragon) que trabaja en las enfermedades raras (ver web).

En la sesión se explicó que 5 personas de cada 10000 se diagnostica como que tienen enfermedades raras. Hay 7000 variedades de enfermedades raras. Las enfermedades raras son crónicas, hay pocas que tengan medicamentos y normalmente se suministran paliativos para calmar el dolor. Como son pocos pacientes, las empresas farmacéuticas sacan pocos medicamentos, y los que sacan muchas veces no entran en la seguridad social y valen un costo elevado. La Organización Mundial de la Salud estima que hay 90.000 personas con enfermedades raras en Aragón,  3 millones en España y 30 millones en Europa.

La asociación PERA  ayuda a las necesidades del enfermo de su familia,  dan apoyo emocional, y se habla de la enfermedad y como afrontarla y que se puede hacer. Tenéis más información la página de la Federación Española de Enfermedades Raras (ver).

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.